Raras, pero no invisibles, mucho más que un documental

ER1A nadie en su sano juicio se le escapa que la investigación científica atraviesa un momento crítico en nuestro país. Los recortes amenazan con la destrucción de un tejido que tardará décadas en recomponerse, y esto, lejos de incumbir a cuatro científicos en sus torres de marfil, afecta a toda la sociedad. Un ejemplo especialmente sangrante es el de las enfermedades raras —por cierto, 2013 ha sido declarado año de las enfermedades raras. Sí, esas que la mayoría solo conocemos por los capítulos de House, pero que están ahí, agazapadas, afectando a 1 de cada 2.000 personas en España, a muchas más si contamos sus familias y allegados.

En España hay 60 grupos de investigadores dedicados a las enfermedades raras. Como se podrán imaginar, en el futuro a corto y medio plazo será muy difícil mantener el presupuesto suficiente como para continuar muchas de esas investigaciones. Como para mantener, en otras palabras, la esperanza de que un día llegue una cura. Por eso, por una cuestión de simple humanidad —que pasa por negarse a dejar a nadie en la cuneta porque ha tenido mala suerte en el camino—, me parece especialmente importante la iniciativa de Carlos Martín Guevara (@carlosmguevara) y el equipo de Sombradoble: el documental Raras, pero no invisibles.

Este documental busca dar visibilidad a estas enfermedades, llamar la atención sobre ellas y su importancia, así como divulgar la investigación que se realiza al respecto. Solo así, haciendo patente el problema en nuestra sociedad, podemos asegurar que dicha investigación tenga suficiente presupuesto para seguir realizándose.

Pero corren malos tiempos, como decía, y un documental de estas características apenas cuenta con apoyo institucional —de momento, tiene el apoyo de la Universidad de Málaga, El centro de investigaciones en red de enfermedades raras (CIBERER), la Fundación Andalucía Emprende (Junta de Andalucía), y varias asociaciones de pacientes. Así, depende totalmente de la aportación ciudadana, de nosotros, para realizarse. Cualquiera puede contribuir con una cantidad entre 5 y 500 € a través de la plataforma de crowdfunding Verkami (de no conseguirse los 10.000 € de presupuesto que se necesitan en el plazo previsto —llevan la mitad—, todo el mundo recuperaría sus aportaciones). El presupuesto se destinarán a cubrir todos los gastos técnicos, transporte, los costes de la plataforma, los bancarios y las recompensas para quienes contribuyan. Y el documental, una vez hecho, será distribuido de forma libre con licencias creative commons para que cualquiera pueda verlo de forma gratuita.

Echen un vistazo a la página del proyecto, y no me digan que la iniciativa no merece por lo menos lo que se gastan en una copa ;).

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Acerca de Miguel Santander

Tras el Horizonte de Sucesos
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2 respuestas a Raras, pero no invisibles, mucho más que un documental

  1. Hola, me parece que el enlace a la pagina del proyecto esta roto….

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